Spinal Muscular Atrophy எனப்படுவது அரிதான ஒரு வகை முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோய். மரபணுக் குறைபாடு காரணமாக இந்த நோய் வருகிறது. இந்தியாவில் ஆண்டுதோறும் சுமார் 3,200 குழந்தைகள் இந்தக் குறைபாட்டுடன் பிறக்கின்றனர். இதில் நான்கு வகைகள் உள்ளன. குழந்தை இரண்டு வயது தாண்டுவதற்குள் மரபணு மாற்று சிகிச்சை ஒன்றைத் தருவதன் மூலம் இதை சரிசெய்ய முடியும். ஆனால், அதற்கு சுமார் 15 கோடி ரூபாய் வரை செலவாகும். Zolgensma என்ற இந்த மருந்துதான் நவீன மருத்துவம் கண்டறிந்த மருந்துகளில் மிக விலை அதிகமானது.Spinal Muscular Atrophy (SMA)
இதைத் தாண்டி, எல்லா வகை Spinal Muscular Atrophy பாதிப்புகளுக்கும் நிவாரணம் தரும் வகையில் Evrysdi (Risdiplam) என்ற மருந்தைக் கண்டறிந்தது சுவிட்சர்லாந்தைச் சேர்ந்த Roche மருந்து நிறுவனம். இந்த மருந்தை 2 மாதம் தாண்டிய குழந்தைகள் முதல் பெரியவர்கள் வரை எல்லோரும் சாப்பிடலாம். இந்தப் பாதிப்பு உள்ள ஒருவர், தன் வாழ்நாள் முழுக்க இந்த மருந்தை எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும். இந்த மருந்தினை அண்டை நாடுகளான சீனா மற்றும் பாகிஸ்தானைவிட இந்தியாவில் இந்த நிறுவனம் அதிக விலைக்கு விற்பதாக சர்ச்சை கிளம்பியுள்ளது. ஒரு பாட்டில் Evrysdi மருந்தின் விலை இந்தியாவில் 6.2 லட்சம் ரூபாய். அதே சீனாவில் 44,692 ரூபாய்க்கும், பாகிஸ்தானில் 41,002 ரூபாய்க்கும் விற்கப்படுகிறது. டெல்லி உயர் நீதிமன்றத்தில் நடைபெற்று வரும் ஒரு வழக்கு விசாரணையில் இந்த அதிர்ச்சி தரும் உண்மை வெளிவந்துள்ளது.இந்த மருந்தை ஒரு நோயாளி வாழ்நாள் முழுக்க சாப்பிட வேண்டும். உதாரணமாக, 20 கிலோவுக்கு மேல் உடல் எடையுள்ள ஒரு நோயாளிக்கு, ஆண்டுக்கு 36 பாட்டில் மருந்து தேவைப்படலாம். உடல் எடை மற்றும் வயதைப் பொருத்து ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும் ஆண்டுதோறும் 22 லட்ச ரூபாய் முதல் 72 லட்ச ரூபாய் வரை செலவு பிடிக்கும் என்பதால், இந்த மருந்தின் விலையை இந்தியாவிலும் குறைக்க வேண்டும் என்று வழக்கு தொடுத்துள்ளனர்.
Evrysdi மருந்து நீண்ட ஆராய்ச்சிக்குப் பிறகு 2020 ஆகஸ்ட்டில் அமெரிக்க உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகத் துறையின் அனுமதியைப் பெற்றது. உடனடியாக 50 நாடுகளில் விற்பனைக்கு வந்தது. அமெரிக்காவில் விற்பனை அனுமதி பெற்ற 11 மாதங்களில் இந்தியாவிலும் இது அங்கீகரிக்கப்பட்டு விற்பனைக்கு வந்தது. இருமல் சிரப் போல இதைக் குடிக்க வேண்டும். 2021 ஜூலையில் இதன் விலை, பாட்டிலுக்கு ஆறு லட்ச ரூபாய் என நிர்ணயம் செய்யப்பட்டது. அப்போது நோயாளிகளுக்கு பல சலுகைகள் அறிவிக்கப்பட்டன.Evrysdi (Risdiplam)
இந்த மருந்து வேண்டி பதிவு செய்துகொள்ளும் ஒரு நோயாளிக்கு Roche நிறுவனமே வீடு தேடிச் சென்று மருந்தை வழங்கும். டெலிவரி இலவசம். முதல் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு ஒவ்வொரு நோயாளிக்கும், இரண்டு பாட்டில்கள் வாங்கினால் மூன்று பாட்டில்கள் இலவசம் என்று அறிவிக்கப்பட்டது. மூன்றாம் ஆண்டிலிருந்து ஒரு பாட்டில் வாங்கினால், இரண்டு பாட்டில்கள் இலவசமாகக் கிடைக்கும். இந்த இலவசங்களைக் கூட்டிக் கழித்துப் பார்த்தாலுமே, இந்தியாவில் இதன் விலை மிக அதிகம்.
Cure SMA Foundation என்பது, முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் குடும்பங்கள் இணைந்து உருவாக்கிய ஓர் அறக்கட்டளை. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட அனைவருக்கும் நியாயமான கட்டணத்தில் சிகிச்சை கிடைக்க வேண்டும் என்பதற்காக சில கோரிக்கைகளை வைத்து இந்த அமைப்பு டெல்லி உயர் நீதிமன்றத்தில் வழக்கு தொடுத்திருக்கிறது. இதற்காக மற்ற நாடுகளில் இந்த மருந்தின் விலை விவரங்களைத் திரட்டியபோதுதான், இந்தியாவில் அதிக விலைக்கு விற்கப்படும் உண்மை அவர்களுக்குத் தெரிந்திருக்கிறது.
சீனாவில் அரசே Roche நிறுவனத்துடன் பேச்சுவார்த்தை நடத்தி, சிறப்பு விலையை நிர்ணயம் செய்துள்ளது, பாகிஸ்தானிலும் இதுவே நடந்திருக்கிறது.என்பது நீதிமன்றத்தில் வைக்கப்படும் கோரிக்கை."அண்டை நாடுகளில் இந்த விலைக்குத் தர முடிகிறபோது, இந்திய நோயாளிகளுக்கும் அதேபோன்ற விலையில் தர வேண்டும். அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்டுள்ள இந்தியர்களின் சிகிச்சை மற்றும் மருத்துவத் தேவைகளை ஆராய்வதற்காக National Rare Disease Committee என்ற அமைப்பை மத்திய அரசு ஏற்படுத்தியுள்ளது. அந்த அமைப்பு Roche நிறுவனத்துடன் பேச்சுவார்த்தை நடத்தி விலையைக் குறைக்க வேண்டும்!"Roche Towerஇந்தக் கோரிக்கையில் எல்லா நியாயங்களும் உள்ளன. சீனாவுக்குக் குறைந்த விலையில் ஒரு மருந்தைத் தருகிறபோது, அமெரிக்கா மற்றும் ஐரோப்பிய நாடுகளின் விலையை இந்தியர்களுக்கு நிர்ணயிக்கக்கூடாது அல்லவா?
Roche நிறுவனமோ இதற்கு வேறுவிதமான சமாதானங்கள் சொல்கிறது. "இந்தியாவில் நாங்கள் சிறப்புத் திட்டங்களை அறிமுகம் செய்திருக்கிறோம். தொடர்ச்சியாக மருந்து வாங்கும் நோயாளிகளுக்கு சலுகையாக இலவச பாட்டில்கள் வழங்குகிறோம். இதுதவிர, மனிதாபிமான அடிப்படையில் எளிய குடும்பங்களைச் சேர்ந்த 300 நோயாளிகளுக்கு தொடர்ந்து இலவசமாக இந்த மருந்தை வழங்கிவருகிறோம்" என்கிறது அந்த நிறுவனம்.இந்த மருந்தை ஆயுள் முழுக்க சாப்பிட வேண்டிய கட்டாயத்தில் இருக்கும் ஆயிரக்கணக்கான முதுகெலும்பு தசைநார் வலுவிழப்பு நோயாளிகள், நீதிமன்றத்தின் தீர்ப்பை எதிர்நோக்கிக் காத்திருக்கிறார்கள்.
http://dlvr.it/StpWdG
0 comments:
Post a Comment